29 de fevereiro-Rio sedia evento no Dia Mundial das Doenças Raras

"A  data 29 de fevereiro, rara no calendário, foi instituída como o Dia das Doenças Raras em todo o mundo pela Eurordis (Rare Diseases Europe), uma instituição europeia não governamental que reúne 492 organizações em mais de 40 países, entre eles o Brasil, com o objetivo de conscientizar o público em geral acerca da existência das doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes.

Rio sedia seminário sobre doenças raras

Evento marca luta de milhões de pacientes em todo o mundo.

Pela primeira vez, o Rio de Janeiro se juntará a São Paulo e Brasília – e a outras cidades ao redor do mundo – para a realização de um evento pelo Dia Mundial das Doenças Raras, no próximo dia 29 (quarta-feira). O seminário gratuito será realizado no auditório da Câmara Municipal a partir das 18h e contará com palestras de profissionais da área de saúde da Uerj e UFRJ que irão explicar um pouco mais sobre as doenças raras, destacando a dificuldade do diagnóstico e o acesso ao adequado tratamento e destes pacientes. 

Além do Rio, haverá um dia de debates no auditório do Congresso Nacional, no Distrito Federal, no mesmo dia, e em São Paulo será realizada, no dia 26, uma caminhada na Avenida Paulista.

O seminário no Rio é realizado pelo Grupo de Estudo de Doenças Raras (GEDR), a Associação de Mucopolissacaridose do Rio de Janeiro (AMPSRJ) e o Instituto Canguru – Grupo de Apoio a Erros Inatosdo Metabolismo e Doenças Raras – com apoio da Câmara Municipal e da Actelion Pharmaceulticals.

As doenças raras -Segundo a Eurordis existem atualmente 7 mil doenças raras diferentes identificadas, sendo 80% delas de origem genética. 

A doença para ser considerada rara deve ter uma frequência de um paciente para cada 2 mil pessoas. Apesar deste número ser pequeno, as doenças raras afetam de 6% a 8% da população mundial, sendo só na Europa cerca de 36 milhões de pessoas. Os sintomas de algumas doenças raras podem aparecer ao nascer ou na infância, outras só aparecem na idade adulta. As doenças raras caracterizam-se pela ampla diversidade de distúrbios e sintomas que apresentam e variam não só de doença para doença, mas também de paciente para paciente que sofrem da mesma doença.

Existem vários problemas relacionados às doenças raras. 

Um deles é a falta de conhecimento científico dos médicos sobre o assunto, que interfere diretamente na demora do diagnóstico e acarreta consequencias irreversíveis aos pacientes. Há muitas destas enfermidades que ainda não possuem medicamentos nem pesquisas, pois devido ao baixo retorno financeiro poucos são as farmacêuticas em produzir para este mercado.

No Brasil, talvez o maior desafio seja a dificuldade de acesso ao tratamento, uma vez que tratam-se na maioria dos casos de medicamentos de alto custo que as famílias não tem condições financeiras de arcar com os custos e dependem da saúde pública. 

Apesar de já existir protocolos de fornecimento de medicação gratuita para algumas doenças, como Gaucher e Mucopossicaridose, ainda há muitas pacientes que precisam recorrer à Justiça para conseguirem ser tratadas, porém nem sempre conseguem."

(divulgação)

De acordo com matéria no site do jornal Ëstado de Minas,há três anos, o governo federal lançou a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica com o objetivo de criar uma rede de assistência a pessoas com doenças raras, inclusive com centros de aconselhamento genético. 

Segundo o Ministério da Saúde, o entrave é que existem 5 mil alterações genéticas que podem levar à ocorrência dessas doenças. A maior parte delas não tem cura e nem tratamento com eficácia comprovada, e os remédios servem para amenizar os sintomas, segundo a pasta.

Atualmente, 80 hospitais são equipados para consultas em genética clínica e realizaram mais de 71 mil atendimentos no ano passado. Os gastos com exames de laboratórios e consultas somam cerca de R$ 4 milhões por ano, conforme o governo federal. Já existem protocolos com orientações para indicação de remédios e exames pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para 18 tipos de doenças raras. 

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A  Wikipedia Portugal,muito mais abrangente que a similar tupiniquim, nos informa que o dia a mais em fevereiro foi acrescentado  corrigir a discrepância entre o ano-calendário convencional e o tempo de translação da Terra em volta do Sol tomando-se o ano trópico que utiliza o equinócio invernal (equinócio de primavera no hemisfério norte) como referência. 

A Terra demora aproximadamente 365,2422  dias solares (1 ano trópico) para dar uma volta completa ao redor do Sol, enquanto o ano-calendário comum (por convenção) tem 365 dias solares. 

Sobram, portanto, aproximadamente 5h48m46 (0,2422 dia) a cada ano trópico. As horas excedentes de cada dia no ano trópico    são somadas e adicionadas ao calendário na forma inteira de um dia (4 x 6h = 1 dia).
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A seguir, informação do site BRASIL ESCOLA :O ano bissexto passou a ser adotado em 238 a.C. no Egito, por Ptolomeu III (246-222 a.C.). O mesmo surgiu a partir da necessidade de sincronizar os dias do ano, uma vez que qualquer discrepância no calendário poderia afetar a agricultura, a base da economia dos povos antigos.

Alguns pensam que o nome “bissexto” é dado pelo fato de tal ano possuir 366 dias, o que não é correto. Na verdade, Julio César optou pelo mês de fevereiro e escolheu “fazer um bis” ou “duplicar” o dia 24, chamando-o de “antediem bis-sextum Calendas Martii”. Foi assim que surgiu o nome “bissexto”.