sábado, 21 de março de 2015



21 de março-Dia Internacional da Síndrome de Down


 







"É preciso dizer as coisas com clareza:mede-se a qualidade duma
civilização pelo respeito que ela tem pelos seus membros mais frágeis.
Não há outros critérios de julgamento."

Jérôme Lejeune
(foto: mapeamento do cromossomo 21)

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A lei brasileira é uma das mais avançadas no mundo em se tratando da trissomia 21.
Algumas pessoas desconhecem seus direitos e a lei deixa de ser aplicada na prática.
A Federação Nacional das APAE (Associações de Pais e Amigos de Excepcionais)informa em seu site:
"Anualmente,
a Federação Nacional das Apaes prepara uma página especial da campanha
da Semana Nacional do Excepcional no site para que as Apaes possam obter
materiais de apoio para a mobilização social em suas comunidades e
realizar a campanha de comunicação. Os materiais (texto base,
programação das Apaes, release para imprensa e materiais da campanha de
comunicação), são inseridos ao longo do primeiro semestre, a partir do
mês de janeiro.

Em2009,
a inovação foi a criação e inserção de textos de apoio sobre o tema da
Semana, que buscam o aprofundamento e segmentação do tema,
auxiliando as Apaes e/ou pessoas interessadas na mobilização a refletir e
desenvolver ações pertinentes ao conceito estabelecido. Será incluído
um texto por mês. 
Para conferir o primeiro texto de apoio que trata da
acessibilidade curricular na página da Semana Nacional do Excepcional,
Lembramos
sobre a importância da visitação constante na página da Semana Nacional
do Excepcional para obtenção de novos conteúdos"
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Dr. Jérôme Lejeune
No dia 21 de março de 1959, o Doutor Jérôme Lejeune(1926-1994,na foto)médico
francês,pediatra
e professor de genética ,publicou um trabalho no qual apresentava sua
descoberta: é uma anomalia cromossômica que dá origem `a chamada trissomia 21.
 
Os resultados mostrados na revista da Academia de Ciências da França
foram o resultado da pesquisa feita junto com dois colegas: os doutores

Marthe Gauthier e Raymond Turpin.
Pela primeira vez era estabelecido um elo entre doença mental e atividade cromossômica,
Um cromossomo extra no par 21 causa a Sínfrome de Down,assim nomeada em
lembrança do Dr John Langdon Down (1828-1896)médico britânico
reconhecido pelo trabalho com crianças com deficiência mental.
A partir de seus estudos, em 1866, a síndrome foi descrita- mas não explicada.
O Professor Lejeune foi e continua sendo figura fundamental para a atual
inclusão social dos portadores,pois seu trabalho científico ajudou a
minimizar o preconceito e a discriminação

E é sempre lembrado pela dedicacão e generosidade que demonstrou, ao
gastar muito do seu tempo e de seus póprios recursos para alavancar
compreensão e os cuidados para com os portadores e suas famílias.

Penny Robertson, presidente da Down Sindrome Internacional declarou que "o
Professor Lejeune foi uma inspiração para quem o conheceu e pode
avaliar sua força, otimismo, simplicidade e profunda dedicacão ao ser
humano"
As pesquisas do Professor foram além da trissomia 21.
Em
1963, descobriu que a falta de um segmento do cromosomo 5 causa a
enfermidade conhecida como "Miado de gato" e que as síndromes dos
cromossomos 18 e 13 causam problemas de má formação no feto e descobriu
também as trissomias dos cromossomos 9 ( em 1970)e a do 8(em 1971)
A "Síndrome do miado do gato" é assim chamada porque o bebê portador, ao chorar,emite sons como o miado de um gatinho.
O professor Lejeune,considerado o pai da genética moderna, era Doutor
Honoris Causa das universidade de Dusseldorf (Alemanha), Pamplona
(Espanha), Buenos Aires (Argentina) e da Universidade Pontifícia do
Chile.membro da Academia de Medicina da França, da Academia Real da
Suécia, da Academia Pontifícia do Vaticano, da American Academy of Arts
and Sciences, da Academia de Lincei (Roma)

Participou e presidiu várias comissões internacionais da ONU e OMS. 
Foi o primeiro presidente da Academia Pontifícia para a Vida.

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